Mangel på helseinformasjon kan i verste fall ta liv - slik som i et svært tragisk tilfelle i mai, der en hemofil normann (bløder) ble sendt hjem fra legevakten i København fordi legen trodde han sa "homofil". Helsevesenet har ingen effektiv måte å dele informasjon på, men hensynet til personvern gjør dette komplisert.
Les også:
>>
Liv eller død på Stortinget
>>
Legene sier nei til nett
Problemet er hvem som skal få tilgang til dine helseopplysnigner - og hvordan. Den som løser dette problemet kan spare liv og enorme beløp. Det er derfor ingen liten oppgave som er beskrevet i planen som nådde opp på tredjeplass av 90 i vår konkurranse "et smartere Norge".
– Det vi snakker om er en samhandlingsplattform som setter brukeren i sentrum. Den skal gjøre det mulig for pasienten å dele informasjonen med helsepersonell de kommer i kontakt med, sier Helge Blindheim, som har skrevet planen, og som jobber med dette i Microsoft.
Juryen lot seg overbevise av planen, som er trygt plassert innenfor målet i konkurransen. "Et smartere Norge" handlet nemlig om å smøre det norske samfunnsmaskineriet ved hjelp av it.
Les også: 90 planer for smartere Norge
Mer makt til pasienten
Planen Blindheim leverte inn til konkurransen går altså ut på at brukeren selv skal få tilgang på et sikkert digitalt "skap" ("Health Vault") med viktige helseopplysnigner. Dette kan de dele med de legene de måtte komme i kontakt med. I dag har leger vanligvis ikke tilgang på journaler fra enheter utenfor der de jobber, og dette kan fort bli et helseproblem. Planen Blindheim beskriver gir pasienten selv mye mer makt.
- Pasienten kan få logging av hvem som går inn og leser informasjonen i healthvault. Pasienten myndiggjøres i forhold til egne helseopplysning og blir medvirkende og ansvarlig, sier Blindheim.
Løsning på kjernejournal?
Helsepersonell må også kunne få tilgang til denne informasjonen, men pasientene kan fremdeles ha en viss kontroll. Blindheim sier det gjerne må være fastlegen som vedlikeholder informasjonen, men pasienten selv får altså mer kontroll over innholdet.
- Dette kan være løsningen for såkalt kjernejournal, en oversikt over sentral helseinformasjon som allergier og blodtype. Dette er planlagt som noe fastlegen skal ha kontroll over, men hvorfor skal ikke pasienten har kontroll over dette? spør Blindheim.
Slipper reiser - sparer stort
Planen går også ut på at brukerne selv skal kunne ta noen typer prøver og mate dem inn i dette systemet - slik at legen kan sjekke verdiene.
Dette kan gi økt livskvalitet for mange kronisk syke pasienter eller andre som må reise ofte og langt for enkle sjekker, mener Blindheim. For sykehusene i Nord kan det dessuten redusere kostnadene til pasienttransport - og de er i dag på 11-12 prosent av budjettet, mener Blindheim.
Bare i nord er det altså snakk om flere hundre millioner kroner.
Trenger nye regler
Han mener løsningene nå er modne for storskalabruk i helsesektoren, både fra Microsoft og konkurrenter.
- Personvern lar ser overholde teknisk, men hvordan det skal forvaltes er ingen liten jobb å bestemme. Vi, og sikkert flere av leverandørene, kan si til myndighetene at bare de sier hvordan de vil ha det, så skal vi klare å imøtekomme det.
Han mener dette ikke handler om veldig ny teknologi - men nye bruksmåter.
- Teknologisk sett er dette evolusjon, en modning av gode løsninger som brukes mange steder men som må spikres inn mot helse. For helsesektoren er det kanskje hakket mer revolusjonsaktig fordi pasienten settes i sentrum i veldig stor grad, sier han.
HealthVault: digital samhandling i helsesektoren
Skrevet av Helge Blindheim, som jobber i Microsoft
1. Prosjektbeskrivelse:
I Norge i dag er det flere hundre tusen individer som er kronisk syke. Enten de er diabetikere, rammet av KOLS, overvektige eller astmatikere har de behov for oppfølging både fra sin fastlege, spesialister og andre i sfæren rundt seg. Fastlegen skal holde et våkende øye med sin pasient, spesialisten skal ta prøver og behandle – og familien til de rammede må ta spesielle hensyn.
Ved å ta i bruk et mer effektivt og kostnadssparende system for samhandling, som samtidig gir større kontrollmuligheter for-, og verdighet til brukerne kan dette både spare store summer for samfunn og helsesektoren – men også gi økt fleksibilitet og livskvalitet til den som er rammet.
Tanken er å ta i bruk et sentralt samhandlingsverktøy der brukeren selv bestemmer hvem som har tilgang til hvilken informasjon. Denne plattformen heter HealthVault og er enkel å koble til ulikt måleutstyr som kan benyttes i hjemmet. Eksempelvis kan en diabetiker automatisk sette sitt måleutstyr til å overføre data via bluetooth til sin PC, og automatisk laste opp sine blodverdier og andre data til HealthVault daglig. Fastlegen kan enkelt få en jevnlig oversikt over utviklingen til sin pasient – og kan automatisk få en varsling hvis resultatene begynner å bevege seg utenfor det normale. På denne måte får den behandlende legen anledning til å følge opp pasienten før noe kritisk skjer – i stedet for å gjøre det etterpå, eller kun basert på periodiske kontroller.
Resultatet er at mange flere som ligger i randsonen til å bli alvorlig syke kan gjøres friskere – og holdes unna det å utvikle sykdommen videre. Trendkurven på helsetilstanden kan baseres på brukerens egne målinger i kombinasjon med legenes data, og vil vise en jevnere utvikling, samt medføre at anomalier blir oppdaget på et tidligere stadium.
For andre kronisk syke, eksempelvis en av de 140 000 sykelig overvektige som finnes i Norge, er det også meget viktig å ha en helhetlig oppfølging. Ved hjelp av HealthVault kan også aktører som NAV, arbeidsgiver og kommune være med på å samhandle for å få brukeren tilbake i en fungerende situasjon.
Som tidligere nevnt er det brukeren selv som bestemmer hvem som får tilgang til hva, slik at ikke systemet skal misbrukes. HealthVault er en samhandlingsplattform som setter brukeren selv i sentrum – samtidig som den gjør involveringen fra flere instanser enklere.
2. Gevinster av tiltaket
Gevinstene ved å ta i bruk HealthVault er basert på flere ulike dimensjoner.
Individuelle gevinster: For individet er gevinsten at de behandlende instansene har jevnlig tilgang til hans målinger og helsetilstand. Hvis verdiene begynner å endre seg utover det normale kan en automatisk varsling gjøre at fastlegen tar en kikk på dataene – og gir en tilbakemelding om at pasienten bør gjøre noen små korrigeringer for å få verdiene innenfor det normale igjen. For det andre går det mye tid på reising til og fra leger samt på venterom for de kronisk syke. En Finnmarking kan være nødt til å dra langt av gårde for oppfølging av spesialist, og denne reising og tid kan nå heller brukes til en konsultasjon som er godt begrunnet i pasientens data og behov. Slik helsesektoren i dag fungerer, er den opptatt av å gi behandling og oppfølging til de som har fått en alvorlig sykdom - ikke på å forhindre at de som er i risikosonen får sykdommen.
HealthVault gir pasienten en høyere opplevd kvalitet i behandlingen av den kroniske sykdommen, og gir pasienten en trygg kontakt med oppfølgende lege og spesialist i hele behandlingsforløpet.
Samfunnsøkonomiske gevinster: Å holde de som er i randsonen til alvorlig kronisk sykdom friske medfører naturlig nok store samfunnsmessige gevinster. Eksempelvis blir det årlig brukt mange hundre millioner kroner bare i pasienttransport til og fra sykehus og behandlingsinstitusjoner. Det sier seg selv at dersom man kunne gjøre det mulig for pasient og lege å ha behandlingsrettet kontakt fortløpende, uten alltid å møtes fysisk, vil det gi store gevinster.
Gevinster for helseforetakene: Leger og spesialister kan fokusere på de alvorlig syke, og kan redusere belegget på sengeplasser. De behandlende institusjonene får også tilgang til mer nøyaktige data om pasientene som kan være med på å gjøre behandlingen enklere og mer effektiv. HealthVault kan kobles opp mot sykehusenes spesialistsystemer og gi viktig innsikt.
3. Utfordringer
En sentralisert løsning med helse- og pasientinformasjon er noe helt nytt i norsk sammenheng. Et slikt konsept berører viktige personvernmessige forhold. Ut fra den senere tidens opphetede debatt om lovendringen som under gitte forutsetninger gir helseforetakene tilgang til hverandres journalsystemer, er det lett å forutse at et sentralt register som inneholder behandlingsrettet pasientinformasjon vil holde en slik debatt i gang.
Det prinsipielle i denne saken er både interessant og særdeles viktig å bearbeide grundig. HealthVault som løsning gjør det mulig å implementere de sikkerhets- og beskyttelsesmekanismer som de norske myndigheter til enhver tid måtte avgjøre at skal gjelde.
Konklusjon:
En tettere oppfølging av pasienter, enten de er i randsonen til å bli syke – eller er syke, basert på pasientens egne premisser vil kunne gi mange tusenvis nordmenn større livskvalitet. I tillegg vil samfunnet spare store utgifter, samtidig som helseforetakene kan fokusere på de mest krevende medisinske utfordringene. Regjeringen har satt fokus på at det skal bli bedre samhandling innenfor helsesektoren – og HealthVault kan hjelpe til med å gjøre dette smidigere, billigere og